Guía para pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos
Si eres profesional de la salud o conoces a alguno que esté interesado en saber más sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, te invito a asistir al Congreso de Ortopedia en la CDMX, donde tendremos un módulo específico para hablar de colagenopatías. La asistencia puede ser presencial o virtual. Más información en Congreso2024
Siempre, siempre, siempre es mejor saber que no saber. Y cuando se trata del Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), más.
En este webinar encontrarás una introducción con preguntas frecuentes
Para conocer los diferentes tipos EDS, puedes leer las guías para no-expertos (disponibles en inglés) o las preguntas frecuentes (disponibles en español)
La Sociedad de Ehlers-Danlos cuenta con diferentes recursos en su página. Una vez que estés familiarizado con este síndrome y te sientas listo, puedes registrarte en eventos, webinars y conferencias que ellos u otras comunidades de pacientes organizan cada año.
Recomendaciones:
El dolor no es normal ni debes aguantarlo. Es importante establecer un manejo multimodal y multidisciplinario que lo discutiremos en consulta.
Hay evidencia suficiente que reporta que los soportes y la ropa compresiva, ayuda a mejorar el control corporal.
Algunos pacientes o familiares optan por buscar ayuda para manejar su salud mental. Debes saber que es totalmente válido hacerlo y que si requieres una recomendación de especialistas, puedo dártela.
Hay especialistas para manejar diferentes tipos de síntomas. Si necesitas una consulta con urología, algología, pediatría, nutrición o reumatología, entre otros, escríbeme en los comentarios.
Dormir y mantenerse hidratado puede ser hacer la diferencia de cómo te sientes. Una almohada larga para sostener tanto brazo como cadera al dormir de lado puede mejorar el patrón de sueño.
